針對智力和發(fā)育障礙兒童的干預(yù)措施通常涉及由教育和衛(wèi)生專業(yè)人員組成的小組對個人和家長的關(guān)注。
沒有太多提及兄弟姐妹的支持和參與作為對缺碘癥兒童的整體干預(yù)的一部分。
我想提出兄弟姐妹支持的必要性，以及他們?nèi)绾螀⑴c促進缺碘癥兒童的發(fā)展，因為他們也是家庭的一部分。
影響生活質(zhì)量
研究表明，對家庭的影響是由所有成員共同承擔的，但影響的質(zhì)量對每個成員來說是獨特的，這取決于他們所認為的角色和責任，以及他們對有一個患有IDD的兄弟姐妹的個人信念。
社會文化因素，如恥辱感、宗教信仰和社會期望，以及與缺碘癥有關(guān)的識字率，都發(fā)揮了作用。
一些關(guān)于殘疾的觀點可能會導(dǎo)致這樣的想法:患有IDD的孩子是需要治療的人，或者這種情況是上帝的某種懲罰。這樣的信念可能會影響家庭對待孩子的方式。
另外，一些人認為患有IDD的孩子是一份神圣的禮物，是一個特殊的機會，可以作為一個獨特的家庭成長。有些文化超越殘疾，把重點放在孝道義務(wù)和相互承諾保護和維持家庭制度的自豪感上。
因此，兄弟姐妹患有缺乏癥的影響取決于各種因素;包括個人、社會和環(huán)境變量。然而，兄弟姐妹之間也有共同的掙扎。
孩子們可能理解并接受他們患有IDD的兄弟姐妹需要特別關(guān)注，但同時，他們對自己缺乏父母的關(guān)注感到矛盾。
當父母堅持讓他們的孩子和患有IDD的兄弟姐妹一起玩或照看他們而他們不希望這樣做時，也可能發(fā)生沖突。此外，面對患有缺乏癥的兒童在公眾場合的爆發(fā)也會帶來壓力，這通常會給兄弟姐妹帶來尷尬和羞恥的感覺。
通常，兄弟姐妹的日常生活被打亂。這些干擾會影響有助于整體福祉的因素，如睡眠、休息、營養(yǎng)、體育活動、社交、教育和日常家庭活動。
睡眠和其他日常需求受到干擾的兒童注意力不集中、喜怒無常和疲勞，導(dǎo)致整體功能和社交能力下降。
許多兄弟姐妹也不愿意與父母分享他們的問題，擔心這會增加他們每天養(yǎng)育孩子的壓力。那么，如果不向自己的父母求助，他們還會向哪里求助呢?
有時，為了減輕兄弟姐妹的壓力，許多患有IDD的孩子的父母不愿意讓他們正常發(fā)育的孩子參與照顧計劃，他們擔心給孩子帶來太多的未來責任。
盡管兄弟姐妹關(guān)系是最持久的家庭關(guān)系，但這種情況還是發(fā)生了。兄弟姐妹往往也能很好地猜測患有IDD的兄弟姐妹想要什么、想要什么或有什么感覺。
當不習(xí)慣照顧患有缺乏癥的兄弟姐妹的年邁父母突然把照顧的責任交給不再能夠提供直接照顧的兄弟姐妹時，這種回避可能會造成今后的困難。
隨著兄弟姐妹的成長，他們作為照顧者的角色也變得更加突出。
這其中也有性別因素;與男性兄弟姐妹相比，女性兄弟姐妹往往被期望表現(xiàn)出更強的照顧者角色。這可能會進一步影響兄弟姐妹的經(jīng)歷。
兄弟姐妹想要什么
我們從研究文獻中得知，患有缺乏癥的兒童的兄弟姐妹有許多愿望往往被錯過或忽視。
其中包括希望被理解，并希望與缺碘癥兒童的其他兄弟姐妹分享自己的經(jīng)歷，以便他們能夠相互學(xué)習(xí)如何更好地與兄弟姐妹相處。
許多兄弟姐妹也希望與他們的父母就他們患有IDD的兄弟姐妹的信息和實際問題進行明確和直接的溝通，例如如何處理與殘疾有關(guān)的最終情況。
基本上，兄弟姐妹希望在采取行動解決問題和知道如何尋找資源方面感到更有權(quán)力。
研究還表明，兒童希望為患有IDD的兄弟姐妹提供更好的服務(wù)和支持。
許多人還報告說，在決策以及有助于改善患有缺乏癥的兄弟姐妹的適應(yīng)行為技能的活動中，他們感到被父母和專業(yè)人員忽視。當他們不確定該做什么時，他們會感到迷茫和無助。
無助感和喪失權(quán)力感會導(dǎo)致兄弟姐妹的個人痛苦和孤立感。因此，將兄弟姐妹納入干預(yù)活動，給予他們訓(xùn)練，讓他們扮演積極的角色，有助于提高自我效能感和歸屬感。
許多兄弟姐妹還報告重視臨時護理設(shè)施，或為患有IDD的兄弟姐妹提供臨時住宿安排，以便其他家庭成員可以短暫休息以恢復(fù)和恢復(fù)。
最后，兄弟姐妹感謝其他兄弟姐妹、朋友、父母、大家庭和更大的社區(qū)的支持，理解他們所經(jīng)歷的一切，并為各種需求提供幫助。
我們能做些什么呢?
我們知道，培養(yǎng)對患有缺碘癥的兄弟姐妹的同理心，用愛、幽默和快樂來幫助加強他們的關(guān)系，提高家庭的整體生活質(zhì)量。
研究還表明，接受家庭狀況會對兄弟姐妹產(chǎn)生積極影響。它可以幫助兄弟姐妹調(diào)整，甚至從他們與患有IDD的兄弟姐妹的關(guān)系中受益。
父母對孩子的殘疾持積極和進步的看法，并接受他們的殘疾，可以影響家庭的其他成員也接受殘疾，從而提高生活質(zhì)量。
如果能夠幫助家庭健康地接納患有缺碘癥的兒童，并賦予他們逐步解決問題的能力，就可以避免許多不必要的痛苦和沖突。
明確的家庭溝通可以幫助兄弟姐妹對未來有更充分的準備，減少父母和兄弟姐妹對兄弟姐妹未來負擔的期望之間的差異。
任何形式的家庭干預(yù)都應(yīng)促進公開的家庭討論，以促進積極的兄弟姐妹適應(yīng)和解決照顧患有缺碘癥的兄弟姐妹的問題。
家庭醫(yī)學(xué)專家、兒科醫(yī)生、精神科醫(yī)生和臨床心理學(xué)家等相關(guān)保健專業(yè)人員也需要認識到缺碘癥兒童的兄弟姐妹更容易受到心理健康問題的影響。
研究文獻建議針對這些兄弟姐妹的特殊需求提供針對性的心理健康支持服務(wù)。研究表明，社會支持在緩解缺碘癥兒童的兄弟姐妹所面臨的挑戰(zhàn)方面起著至關(guān)重要的作用。
將社會支持干預(yù)納入臨床實踐可以增強兄弟姐妹的心理社會功能。支持的來源包括家庭以外的人，如同齡人、朋友和老師。
目前的研究結(jié)果強調(diào)為社會活動創(chuàng)造機會以加強這些外部來源的支持的重要性。
我們非常有必要更多地了解如何幫助缺碘癥兒童的兄弟姐妹作為潛在的終身照顧者調(diào)整和適應(yīng)成年。
為什么?因為殘疾的負擔影響到我們所有人，我們都可以通過提供所需的支持和資源來為減輕殘疾作出貢獻。讓我們更多地了解缺碘癥，以及我們作為一個社區(qū)如何為成為一個富有成效的社會做出貢獻。
Alvin Ng Lai Oon博士是雙威大學(xué)醫(yī)學(xué)與生命科學(xué)學(xué)院心理學(xué)系教授。他是一名訓(xùn)練有素的臨床心理學(xué)家，充滿激情內(nèi)特在促進社區(qū)心理健康素養(yǎng)方面的貢獻。
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